28 лютого, відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань. Саме в цей день громадська спілка «Орфанні захворювання України» звертається із відкритим листом до Прем’єр-міністра Володимира Гройсмана із проханням почути тисячі українців із рідкісними хворобами. Таку заяву представники спілки зробили під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центр, присвяченому Міжнародному дню рідкісних хвороб. Так як в Україні відсутня чітка вертикаль забезпечення діагностикою та лікуванням орфанних пацієнтів. Немає реєстрів хворих, відповідних медичних центрів, відповідальних лікарів.
Тетяна Кулеша, голова ГС «Орфанні захворювання України
На сьогоднішній день, Україна має досить сильний і дуже чіткий закон який забезпечує таких пацієнтів пожиттєво, безперебійно ліками. Нажаль, закон України про забезпечення таких пацієнтів не виконується в багатьох областях і досить багато чиновників нажаль, про цей закон ще не чують або не хочуть про нього чути.
Олена Міцерук, Представник Уповноваженого ВРУ з прав людини
Ми сьогодні нажаль не маємо скринінгу, не маємо досконалого обстеження, тобто на скільки мені відомо, тільки декілька хвороб відбувається скринінг новонароджених у пологових будинках. Це неприпустиме явище, тому що світ рухається значно вперед і ми маємо цей досвід використовувати якщо ми плануємо бути європейською державою. Наступне питання яке дуже важливе, це дійсно безперебійне постачання лікарських засобів і лікувальних сумішей, що на сьогоднішній день є недостатньо. Не всі нозологі отримують стовідсотково покриття всіх цих речей. Отримавши від вас імпульс певний, я доповім керівництву і буде підготовлений лист пану Гройсману з метою належного фінансування, належного здійснення державних закупівель для запеспечення прав пацієнтів.
