Всем миром, всем народом мы можем помочь маленькому Марку Мироносицкому справится с эпи и победить ее! «Эпи» — так говорят об эпилепсии те, кто столкнулся с этой вероломной болезнью. У Марка синдром Дузе, из 4-х лет своей жизни он уже 2,5 года принимает лекарства, чтобы страшные приступы не повторялись. У половины пациентов, говорят медики, удается достигнуть полной ремиссии, с последующим нормальным развитием. До середины августа Мироносицким необходимо собрать 105 тысяч гривен, чтобы начать новый этап лечения — кетогенную диету. Эпи — это то, что должен победить Марк и то, что мы можем помочь победить.
…Мама Ольга, кажется, полна оптимизма. И четырехлетний Марк весело улыбается. Говорит только немного хуже, чем надо в его возрасте, и как-то спокойно встречает съемочную группу. Обычно дети в такой ситуации или слишком любопытны, или, наоборот, стесняются и боятся… Марк принимает сильно действующие успокоительные препараты, он уже 2,5 года борется с приступами эпилепсии, с редким синдромом Дузе, который встречается только у одного-двух детей из двух тысяч больных эпилепсией.
Ольга МИРОНОСИЦКАЯ, мама Марка
Все началось, когда Марку было полтора года. Ни с того, ни с сего у него произошел сильный генерализованный тонический приступ, мы попали в реанимацию. Там сказали, что это цитомегаловирусная инфекция и спасли его, я считаю, что чудом спасли. Потом был 2 года диагноз «эпи-синдром», очень размытый. Потом 2 года была ремиссия, мы пили противосудорожные препараты. Год назад мы сделали обследование и решили, что он уже здоров, и начали снижать. И вот произошел такой жуткий рецидив с разными видами приступов, которые мутировали. Для каждого вида приступов нужен свой препарат. Один вид приступов мы держим. А во время сна они происходят, могут и 5 раз за ночь быть. Вот я уже год сплю с ним в одной кроватке, чтобы фиксировать. Миоклонические кивки — это он может упасть, падает голова, раскидываются руки, он может головой упасть, лицом. А во сне вскидывает руки, изгибается спина, открытые глаза, трудное дыхание, почти не дышит. Сколько-то секунд это длится. Страшно. Когда произошел первый приступ год назад, он сильный был, минут 10 длился. Хотя такого не бывает, нам говорят. Я думала, что он не заговорит, я ждала какого-то звука от него, думала, что он уже не заговорит.
После приступа Марк заговорил. Но вот уже одиннадцать месяцев длится рецидив с такими неконтролируемыми приступами, которые не могут победить 4 очень сильных лекарства.
Ольга МИРОНОСИЦКАЯ, мама Марка
Мы были в Москве, мы были у французского эпилептолога, который приезжал в Киев. И он посоветовал нам пойти на кето-диету. Сказал, что при нашем диагнозе она может дать хороший результат. Эта клиника находится в Черновцах. Они выставили нам счет на 105 тысяч гривен. Но мы уже очень много потратили, в том числе на поездки в Москву. Только МРТ в Москве стоило 900долл. Плюс дорога. Это все безумные деньги. У нас совсем не осталось денег. И этот счет немного выбил нас из колеи. Помимо этого, если диета будет работать, надо будет платить 35 тысяч раз в три месяца за консультации, за обследование, они всегда на связи и будут помогать. Они не дают 100%-ой гарантии. Но есть статистика, что при этом диагнозе 70% хороших случаев. Одна мамочка рассказала, что у них другой диагноз, но у них тоже несколько видов приступов, 4 противосудорожных. А сейчас они только на одном препарате. И она счастлива, что им помогло, и считает, что это чудо. Диета помогает не всем и не всегда. Но мы надеемся… Это наш шанс! Он даст ему возможность нормально существовать без такого большого количества препаратов. Потому что Марк держится, но мы не знаем, сколько он будет держаться, сколько выдержит его печень, почки, мы не знаем.
105 тысяч гривен — это 4 тысячи долларов или это шанс ребенку справиться с болезнью. Ребенку, который до полутора лет был таким, как все — здоровым и активным. Марк и сейчас очень общительный, только мало кого видит, ему нельзя в люди, в садик или в школу, малейший вирус может вызвать у него жесточайшие эпиприступы.
Ольга МИРОНОСИЦКАЯ, мама Марка
Был абсолютно здоровый ребенок. За несколько дней до его как-то передернуло. Я решила, что это на зубную боль. Я не понимала, что это. Потом он начал долго спать, поздно просыпаться. И в день, когда произошел этот страшный приступ, когда мы вызвали скорую, — он проснулся, подошел ко мне и упал. Я его подняла, а он как деревяшка, стеклянные глаза, практически не дышал. И приступ достаточно долго был. Сейчас мы снова боремся и надеемся. Да, мы очень просим помощи, мы очень надеемся. Не обязательно материальная помощь. Можно послать нам какую-то добрую мысль, помолиться за нас. Тоже действует. Но, конечно, это сумма на сегодняшний день неподъемная для нас. Поэтому любая посильная сумма, которую человек может себе позволить, минимальная. И если таких людей будет много, то мы справимся.
Чтобы Марк прошел необходимую кетогенную диету, 50 тысяч гривен Мироносицкие должны оплатить до 10 августа, и еще столько же — до 29 августа. Далее Вы увидите реквизиты для помощи Марку. Те, кому трудно и не очень, те, кто знает, что такое эпи, и те, кто, к своему счастью, не знает, — давайте поможем мальчику. Пусть в солнце, которое светит над ним, будет лучик и Вашей душевной теплоты.
РЕКВИЗИТЫ:
Марк МИРОНОСИЦКИЙ
Банк Получателя Приват Банк
Карта № 4149 6258 0753 3193 (гривни)
Владелец карты —
Мироносицкий Алексей Владимирович
Банк Получателя Сбербанк России
Карта № 4276 1600 1354 1728 (рубли)
Владелец карты —
Мироносицкая Елена Викторовна
WEB MONEY
USD: Z 4624 3169 5751
UAH: U 6524 2775 0709
Тел.(+38) 097-788-55-87 Ольга Мироносицкая, мама Марка
