Около трех тысяч юных украинцев живут с диагнозом ювенильный ревматоидный артрит. Десять процентов из них имеют сложную форму болезни, которая не поддается стандартной терапии. Дети с заболеванием, при котором иммунная система атакует организм просят дать им шанс. Необходима помощь в дорогом лечении, недостаток которого грозит инвалидностью
Ювенильный ревматоидный артрит — заболевание, при котором иммунная система сама атакует организм. Прежде всего — повреждаются суставы, но могут быть поражены и внутренние органы. Дети переносят сильную боль, не могут ходить, часто прикованы к постели.
Марина Вакарук, детский кардиоревматолог
Из детей, болеющих равматоидным артритом, к сожалению, есть такая тенденция, что 50-70 % детей, болеющих ревматоидным артритом есть инвалидами. Инвалидность наступает в течении 2-3 лет от начала заболевания. Эти дети, как правило, получают серьезные препараты для своего лечения. Препараты есть нестероидные, астероидные, есть понятие базисной терапии. Не смотря на серьезность получаемой терапии, которая включает и нестероидную и стероидную и цитостатические препараты, включает различные комбинации этих препаратов, большими дозами гормонов, цитостатиков. Есть такая группа детей, которые не отвечает на эту тяжелую базисную терапию
Традиционное лечение при ювенильном ревматоидном артрите — не стероидные, химио-и горомонопрепараты — остается безрезультатным для около 10ти процентов больных.
В последнее время в Украине появились новые лекарства для лечения ювенильного ревматоидного артрита — иммунобиологическая терапия. Препараты останавливают разрушительные процессы в организме и помогают достичь ремиссии.
Марина Вакарук, детский кардиоревматолог
На сегодняшний день во всей мировой практике используеться биологическая терапия. Биологическая терапия направлена на то, что мы вводим готовые антитела к факторам воспаления. То есть, ряд воспалительных факторов, которые вырабатываются в организме на синовиальной оболочке суставов. То есть это интэроликины, опухоли, лимфоциты, то есть препараты подавляют выработку данных антител
Лечение биологической терапией стоит очень дорого, и родители больных детей хотят привлечь внимание неравнодушных к этой проблеме и получить финансирование от государства, как это происходит во многих странах мира. В Украине этот вопрос на контроле у Президента. Но пока еще государство не начало финансировать лечение таких детей, в некоторых регионах, например в Донецке, Киеве и Львове средства на терапию выделили из местных бюджетов. Ведь детей с такими формами ювенильного ревматоидного артрита немного, но если они получают необходимое лечение — они возвращаются к нормальной жизни
Людмила Корнева, бабушка
Что то в масштабах страны делается, но эти программы все не утверждены. То есть, на сегодняшний день нам нужна помощь в приобретении препарата местными силами, то есть, пока там все эти программы утвердятся, пока все подписи и печати будут поставлены – неизвестно когда будет. По этому, на сегодняшний день мы просим у нашего города помощи
В Одессе и области детей, нуждающихся в лечении биологической терапией около двадцати. Маленькая пациентка Алина с каждым днем из-за заболевания теряет зрение. И именно лечение биологической терапией возвращает ее к нормальной жизни. А потому, финансирование необходимо уже сегодня
Елена Фефилатьева, мама
Когда диагноз был уже установлен, это был уже 2010 год, у нас уже появилдись осложнения на глаза. Был поставлен диагноз в клинике Филатова — … усложненной катаракты.Зрение упало на 90 %, то есть, мы имели 10% на правый глаз и 0, 03-0,04% на левый глаз. После того, как мы начали принимать биологический препарат, врачи Филатовский с совместным лечение, увидилм такую тенденцию – более прозрачно стало проглядываться глазное дно. Немного даже поднялось зрение, то есть, вот за эти 4 месяца на сегодняшний день мы имеем 20% на правый глаз и на левый. То есть, это большой прогресс, по сравнению с этими сотыми
София Корнева с двух лет страдает ювенильным ревматоидным артритом — у нее разрушаются колени и медленно осуществляется рост. Благодаря помощи благотворителей первоклассница Софийка уже 4 месяца принимает эти препараты, и признает, что чувствует себя лучше.
Людмила Корнева, бабушка
Средний рост, которые мы получали в течении года с дня заболевания – это где-то было 2см в год. На сегодняшний день рост ребенка соответствует 4-5 лет, и то, это не самый большой ребенок, а средний. С мая мы выросли на 4,5 сантиметров, с мая по август. То есть, принимая биологический препарат, мы явно получили положиьельную динамику, в плане того, что мы перестали принимать гормоны, которые разрушительно действуют на организм ( одно лечит, другое калечит) и при этом мы подросли
Родители больных просят власти города и области помочь детям, пока болезнь не дошла до точки невозврата
