3 декабря весь мир отмечает День инвалида. В нашем привычном понимании эти люди имеют какой-то явно выраженный физический недостаток. Однако мало кто знает, что к категории инвалидов относятся и люди с диагнозом «гемофилия», то есть несворачиваемость крови. Внешне отличить гемофиликов невозможно – это здоровые полноценные люди. Гемофилия – генетическое заболевание, к нему склонен только сильный пол. Кстати, очень долго гемофилия считалась «царской» болезнью, посколько ей страдали все мужчины рода Романовых. Сегодня в Одессе живут 7 мальчиков, которым врачи поставили диагноз «несворачиваемость крови».
Мама семилетнего Даниила Лазаренко рассказывает, что в ее роду от гемофилии никто не страдал, и о такой болезни она даже понятия не имела до рождения сына. Однако непроходящие синяки от традиционных в первые месяцы жизни ребенка массажей обеспокоили Марину, она обратилась к гематологу, который вынес ребенку диагноз – гемофилия.
«Помимо несворачиваемости крови, это заболевание ведет к очень многим последствиям. Об этом уже узнаешь в ходе взросления ребенка. То есть, Данечка у меня рос с наколенниками, налокотниками, нельзя было играть, бегать, баловаться. Можете себе представить: ребенку в 2 года объяснить, и ему хочется абсолютно все, и с детьми на улице. Простой ребенок встал, упал и пошел, Даня упал и заболевание сказывается», — рассказывает мама Даниила Марина.
Обычно у людей фактор сворачиваемости крови, его еще называют восьмым фактором, составляет 60%. У гемофиликов он либо вообще отсутствует, либо едва достигает 5%. Поэтому им необходимо колоть препарат «Фактор», который представляет собой вытяжку этого самого фактора сворачиваемости из донорской крови. Стоит один такой флакон несколько тысяч гривен. Даниилу в его 7,5 лет необходимо по 2 флакона 2 раза в неделю. Благо, усилиями родителей детей с таким диагнозом, в городе действует социальная программа реабилитации детей инвалидов-гемофиликов на 2005-2010 годы, по которой этот препарат выделяется в необходимом количестве.
Отеки и кровоизлияния в суставы – это постоянные спутники гемофилии. Любой синяк или порез приравнивается к смертельной опасности. Поэтому детей с таким диагнозом обычно не принимают ни в детский сад, ни в школу. Данику повезло: благодаря тому, что ему регулярно вводят «Фактор», он может учиться за школьной партой и развиваться нормально, в среде своих сверстников.
«У меня в школе много друзей. Я люблю рисовать, играть в компьютер, что-то складывать из чего-то, конструктором играть. Я занимаюсь актерским мастерством и вокалом», — говорит Даниил.
Правда, мама мальчика признается, что пришлось провести разъяснительную беседу со всем педагогическим составом школы и родителями одноклассников Дани. Теперь они в курсе особенностей организма мальчика, и стараются его оберегать.
«Его зовут Вова – близкий друг. Он самый-самый лучший мой друг. Вова меня защищает от тех, кто забыл, что у меня болезнь гемофилия, и иногда меня бывает, что сбивают с ног, а Вова защищает меня», — рассказывает мальчик.
Настоящие же герои — это мамы детей–гемофиликов. Они умеют все, что может помочь ребенку: быстро находить вены, также быстро и бескровно колоть необходимый препарат. Потому что этим внешне здоровым деткам очень многого в жизни нельзя, рассказывает Елена Бундзяк, мама 13-летнего Александра, у которого тоже обнаружили «болезнь цесаревича Алексея».
«Им нельзя делать внутримышечные уколы, им нельзя делать прививки, любой укол превращается в большую гематому, это сразу же кровоизлияние в месте укола, которая может затвердеть, возникают потом проблемы сопутствующие. У нас проблемы с зубами, мы не можем обратиться к стоматологу, как обычные дети. Мамы ищут лучшего стоматолога, чтобы удалить или запломбировать зубы без проблем, а мы должны ездить в областную больницу, пользоваться «Фактором» перед удалением, и только там произойдет это удаление зубика», — рассказывает Елена.
Сегодня необходимый препарат у них есть. Но социальная программа, по которой выделяется «Фактор», в этом году заканчивает свое действие. С огромной надеждой на ее возобновление в следующем году родители обращаются ко всем, от кого это зависит.
«Я просто хочу обратиться к тем людям, от которых зависит. Я не буду называть имена и фамилии, ранги и регалии, я просто хочу сказать, что наши дети нуждаются в этом лекарстве, они уже 5 лет живут нормально, и мы живем, мамы этих детей, и мы спим спокойно, абсолютно спокойно. Здоровье наших детей стоит намного больше тех денег, которые есть у нас, нашего города, нашего государства. Раз это наш генофонд, раз мы за него боремся, то пожалуйста, не оставляйте наших детей!», — сказала Марина Лазаренко.
